Ciudad de México, 28 jun (EFE).- Marvelia Magaña es una paciente que vive con esclerodermia desde hace 10 años, una enfermedad rara que ataca y endurece órganos como la piel y los pulmones, pero que como nueve de cada 10 pacientes recibió un diagnóstico tardío en América Latina.

“Lamentablemente, esto ocurre en 90 % de los pacientes”, indicó este lunes en conferencia de prensa la reumatóloga mexicana Tatiana Rodríguez.

La esclerodermia o esclerosis sistémica se considera una enfermedad rara debido a su baja prevalencia ya que afecta a entre 10 y 50 personas por cada millón de habitantes.

Es de tres a cuatro veces más frecuente en mujeres y la incidencia máxima se da entre los 45 y 50 años de edad.

Sin embargo, es un padecimiento agresivo y se estima que 40 % de los pacientes mueren dentro de los primeros 10 años de la enfermedad.

Es de naturaleza autoinmune, es decir, el organismo se ataca a sí mismo, y hasta el momento, no tiene cura.

Existen dos tipos de esclerodermia: la localizada, que afecta a la piel, y la sistémica, que perjudica a los órganos internos: riñón, corazón, pulmón, tubo digestivo, entre otros.

Por el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, que se conmemora este 29 de junio, Rodríguez describió que una de las características clínicas en la mayoría de los pacientes con esta afección es la presencia del “fenómeno de Raynaud”.

“Se trata de la visualización de cambios de coloración en los dedos de las manos o de los pies que, cuando se exponen al frío se tornan excesivamente pálidos, luego violáceos, acompañándose en algunos casos de dolor u hormigueo”, afirmó.

Esta enfermedad suele provocar endurecimiento y rigidez de la piel debido al exceso de producción de colágeno. No obstante, también “endurece” otros órganos del cuerpo entre ellos los pulmones, vasos sanguíneos, riñones y músculos.

La complicación más grave es a nivel pulmonar, pues el órgano se endurece, se inflama y puede derivar en una fibrosis pulmonar progresiva.

DIFICULTAD DE DIAGNÓSTICO

Marvelia Magaña describió que por casi una década buscó incansablemente un doctor para saber qué le sucedía, pues la rigidez de sus extremidades y otros síntomas le impedía hacer su vida normal.

Señaló que pasó por diversos especialistas, desde alergólogos, dermatólogos y gastroenterólogos, hasta llegar con una reumatóloga que le dio el diagnóstico.

Al respecto, Tatiana Rodríguez aseveró que la enfermedad suele tardar en diagnosticarse entre 4 y 5 años en promedio, aunque hay pacientes que pueden llegar en el primer año tras los síntomas o hasta 10 o 15 años después de haber detectado el primer signo del padecimiento.

No obstante, uno de los principales retos, refirió, es el acceso al tratamiento, ya que no todos los sistemas de salud en América Latina tienen los medicamentos para tratar la esclerodermia.

“Hay nuevos tratamientos y se investigan más, pero es importante que en América Latina sean accesibles a la población”, zanjó.

En México, por ejemplo, explicó que los fármacos más innovadores todavía no forman parte de los esquemas de terapias en el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), aunque existe el compromiso de que “serán accesibles”, finalizó. EFE