Piden no desatender enfermedades raras

21, junio 2021

Especialistas pidieron este lunes a las autoridades de salud en México que presten atención a enfermedades raras que fueron desatendidas durante la pandemia por el coronavirus.

En conferencia de prensa, expertos señalaron que la emergencia sanitaria ocasionó que los hospitales dejaran de brindar atención especializada a diversas enfermedades, como el raquitismo.

“Si de por sí ya era tardado el diagnóstico, con la pandemia este problema se agudizó”, señaló en conferencia de prensa Heraclio Gutiérrez, especialista en genética.

El experto detalló que el raquitismo hipofosfatémico o XLH es un trastorno genético raro que afecta a aproximadamente una de cada 20 mil personas y su principal característica son los bajos niveles de fósforo en la sangre, llamado hipofosfatemia.

El raquitismo se produce por la deficiencia de la absorción intestinal de calcio y vitamina D y, por lo general, es hereditario.

Los síntomas son dolor óseo, fracturas y alteraciones del crecimiento. Generalmente se diagnostica cuando la persona comienza a presentar arqueamiento de las piernas o anormalidades al caminar.

Nicolás Linares, especialista en enfermedades raras, puntualizó que en México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden vivir con este tipo de padecimientos y de 20 mil a 25 mil personas tienen raquitismo hipofosfatémico.

Explicó que 30 por ciento de ellos mueren antes de su primer año de vida, mientras que la mitad de quienes las padecen son niñas y niños.

Linares afirmó que en las enfermedades raras transcurren en promedio 5 años entre los primeros síntomas y un diagnóstico certero, aunque en 20 por ciento de los casos pasa más de una década hasta que se logra el diagnóstico adecuado. (EFE)